Die Chemotherapie

Noah hat die Zeit während der Chemo gut ertragen. Er musste sich selten übergeben und hatte eigentlich recht wenig Schmerzen. Auch die Haare fielen bei ihm nicht aus (wir haben Noahs Haar vorher kurz abgeschnitten weil wir dachten, sie würden ausfallen). Sechs Blöcke waren geplant. Beim vierten Block entzündete sich die Schleimhaut im Mund und bis zum Darm (Mucositis), hatte starke Schmerzen am ganzen Körper.  Noah konnte weder essen noch trinken, sodass ihm eine Magensonde gelegt werden musste. Das erste Mal ging es ihm sehr schlecht und auch ich habe während dieser Zeit sehr mitgelitten. Ich musste viel weinen und hatte Mühe meinen Sohn mit Schmerzen zu ertragen. Er konnte nicht mehr gehen, musste im Rollstuhl umher geschoben und künstlich ernährt werden. Zwei Computer gaben ihm die nötige Dosis gegen diese unerträglichen Schmerzen.

Aber es gab auch schöne Momente während des Spitalaufenthaltes. Zum Beispiel feierten wir am 20.12.2003 seinen 5. Geburstag . Der Koch vom Kispi hat Noah einen Kuchen gebacken und die Schwestern erlaubten ihm eine Tischbombe abzulassen. Es wurde mir warm ums Herz als ich sah wie glücklich er war etwas "knallen" zu lassen. Das Lachen eines Kindes ist eben doch noch das Schönste was es gibt!                                                                                                                

Die Zeit bis April 2004

Der Winter ist eingebrochen und der Schnee lockte uns alle raus. Noah war trotz Chemotherapie in einer körperlich guten Verfassung, sodass er ein paar Tage Skifahren konnte. Ich staunte über die Energie die er aufbrachte. Das Kortison gab ihm zusätzlich Energie und er plapperte und zappelte  den ganzen Tag. Es war eine anstrengende Zeit. Vor allem hatte er den ganzen Tag Hunger und so kam es vor, dass ich morgens um sechs schon in der Küche stand und Spaghetti kochte. Es gab auch Zeiten wo er mitten in der Nacht aufgestanden ist um sich was zu Essen machen. Wenigsten durfte ich weiter schlafen, denn Noah ist ein sehr selbständiger Junge und konnte alles selber machen.  Während dieser Zeit bekam er doch immer wieder ein bisschen Fieber und musste für ein paar Tage ins Spital. Auch beim Eier suchen  an Ostern hatten wir viel Spass miteinander und es ging ihm immer noch recht gut.

Das Datum

Nun wissen wir es. Das Datum an dem Noah das Knochenmark erhalten wird. Es wird der 2. Juni 2004 sein. Jetzt geht es voran und wir sind dem neuen Leben wieder ein Stück näher gekommen. Noch einmal wollten wir gemeinsam verreisen, es könnte ja das letzte Mal sein. Wenn während der KMT irgend etwas schief läuft.... Ich durfte auf keinen Fall daran denken! Noahs Blutwerte waren sehr gut und wir entschieden uns  nach Holland zu fahren zu unseren Verwandten. Dirks Tante ist Krankenschwester auf der Onkologie in Leiden, so fühlten wir uns bei ihr in guten Händen falls etwas sein sollte. Wir verbrachten eine wunderbare Woche ohne Komplikationen. Es fiel uns schwer wieder nach Hause zu gehen.

Eintritt in die KMT - oder Noah im Delfinland

Am Donnerstag den 29. April bezog Noah seine Kabine. Allerdings durfte er sein Zelt noch drei Wochen verlassen. Er bekam jeden Tag zwei Infusionen um den Herpes Virus der noch in seinem Blut schlummerte zu beseitigen. Die Nächte verbrachte er in seinem Zelt. Noah hatte von nun an ein strenges Programm, er wurde für die KMT vorbereitet: Ultraschall, Computertomograph,  PET-Röhre, Hörtest, Lungenfunktionsprüfung, EKG usw. Später kamen noch die 10 Tagen Bestrahlungen dazu für die wir ins Unispital mussten. 17 Tage vor der Transplantation also am 17. Mai 2004 wurde ihm der Hickman-Katheter eingelegt. Das hat ihm ein bisschen weh getan und er spürte die Wunde noch drei Tage. Von nun an durfte er das Spital nicht mehr verlassen. Die Gefahr einer Infektion war zu hoch.

Noah mit dem frisch implantierten Hickman-Katheter

Die Einschleusung

Noah war an diesem Tag anders als sonst. Irgendwie wusste er, dass er für eine längere Zeit die Welt draussen nicht mehr sehen, riechen und spüren wird. Nun war es also soweit. Am 22. Mai 2004 , Noah wird in das Zelt eingeschleust. Wir umarmten uns das letzte Mal innig und quetschten gegenseitig Küsse auf die Backen. Ich war den Tränen nahe obwohl ich froh war, das es soweit war. Dann wurde er in der Dusche zwei mal mit einer spezial Seife gewaschen. Nach der Reinigung musste ich mir eine sterile Schürze und einen Mundschutz anziehen. Noah wurde in saubere Frotteewäsche gewickelt, einen Mundschutz angezogen und auf direktem Wege ins 4m2 grosse Zelt Nummer 1 eingeschleust. Nun saß er also da  auf seinem Bett im sterilen Zelt, mit all seinen Delfinen und seiner Kuscheldecke..... und war zufrieden.

Die Konditionierung (Hochdosis-Chemo)

Am Morgen des 23. Mai 2004 wurde mit der Hochdosis Chemo begonnen. Diese muss so aggressiv sein, dass das kranke Knochenmark vollständig zerstört wird. Nach zirka einer Stunde begann Noahs Körper heftig auf die Konditionierung zu reagieren und das Fieber stieg innert einer viertel Stunde auf fast 40 Grad. Er zitterte am ganzen Körper und schlug wild um sich. Die Kabel die an seinem Körper befestigt waren um sein Herz zu überwachen zerrte er ab und schrie und weinte fürchterlich. Die Schwestern versuchten ihn zu beruhigen, doch das alles nützte nichts. Dann ging ich zu ihm in die Kabine, löschte das grelle Licht und nahm ihn zu mir auf meine Schoss. Ich legte seine Kucheldecke so an sein Gesicht, dass er sie spüren konnte. Sofort beruhigte er sich. Mit der Hand streichelte ich  sein Gesicht und spendete Trost. Ich weiss nicht mehr genau wie lange ich mit Noah auf dem unbequemen Plastikstuhl so gesessen habe, aber als ich die Kabine wieder verlassen hatte war es bereits 16.30 Uhr.

Der Spender liegt im Ops

1. Juni 2004. Ich denke so oft an ihn aber heute besonders. Der Mann aus Deutschland spendet gerade sein Knochenmark für unseren Sohn Noah. Was für ein Gefühl das wohl ist, er als 50-Jähriger an einem 5-Jährigen ein Leben zu schenken? Bestimmt geht ihm das auch sehr nahe.

Das Knochenmark kommt - DER TAG NULL

Noah ist sehr müde. Er möchte, falls er einschlafen sollte, dass ich ihn wecke wenn das Knochenmark da ist. Für ihn ist es sehr wichtig, was mit seinem Körper geschieht. Es ist ihm vollstens bewusst warum er ein neues Knochenmark braucht und wie es danach in seinem Blut arbeiten sollte. Also warten wir geduldig.

15.00 Uhr, das Knochenmark ist da! Ich wecke Noah und wir schauen gespannt zu, wie das rote Knochenmark, das eher einer Blutkonserve gleicht  an die Infusion angehängt wird. Der Hahnen an seiner Infusion wird geöffnet und der kostbare Saft kann nun  langsam durch die meterlangen Schläuche fließen. Noah verfolgt die schleichende rot gefärbte Bahn seines Infusionsschlauches. Dieses Ereignis lässt er sich nicht so einfach entgehen  und  hält  den Schlauch in seiner Hand bis der erste Tropfen Knochenmark in seinem Körper ist. Als es soweit war jubelten wir alle und wieder war ein Druck weniger in mir spürbar. Dann ist Noah eingeschlafen....

Das Knochenmark vom Spender

Die KMT ist voll im Gange, während Noah selig schläft.

Das Leben im sterilen Zelt

Das lange Warten hat begonnen. In den nächsten drei Wochen wird sich zeigen, ob das  Knochenmark neues Blut produziert. Neben der seltenen Gefahr eines Nichtanwachsens des Transplantates, besteht die Möglichkeit, dass die übertragenen Immunzellen ihrerseits den Körper als fremd erkennen und angreifen (graft vs host disease, GvHD). Um das Auftreten einer GvHD zu verhindern wird nach einer KMT eine medikamentöse Behandlung durchgeführt, die die Funktion des Immunsystems hemmen. Noah bekommt viele Medikamente, die er unheimlich tapfer nimmt. Eine Magensonde benötigte er daher nicht, da er die Pillen schluckt, als wären es die besten "Züggis" (Zältli, Bonbons...) auf der Welt. Er macht das wirklich gut. Seine Haare beginnen jetzt auszufallen. Der Boden seiner Kabine gleicht einem Coiffure Salon. Überall liegen Haare, büschelweise!

Im Zelt entwickelte er eine grossartige Fantasie. Aus leeren Kleenex Boxen bastelte er sich ein Raumschiff, aus Trinkbecher eine Trommel, mit  seiner Bettdecke baute er ein Zelt, ja sogar eine Seilbahn aus Infusionsschläuche wurde gebastelt. Alles wurde zum Spielen gebraucht, von "Kötzlitüten" über Spritzen (natürlich ohne Nadel) bis Gummihandschuhen. Es war ihm eigentlich nie langweilig. Am Morgen kam immer die Kindergärtnerin, die er jeweils freudig erwartete.

Seine Delfine spielten eine enorm wichtige Rolle während der Zeit im Zelt . Er behandelte sie, als würden sie real auf der Welt sein. Er sprach, spielte, und weinte mit ihnen. Stiess ein neuer Delfin dazu wurde die Nabelschnur mit Schere, Alkohol und Tupfer durchtrennt (es musste jeweils die Etikette dran glauben), anschliessend wurde er getauft, denn jeder bekam einen Namen. Schwestern die Noah besonders mochte, wurden unfreiwillige Patentanten indem die Delfine nach ihnen benannt wurden. So hiess einer "Anja", ein anderer "Anuschka", "Sevi" die er immer tadeln musste, weil sie sich oft versteckte ."Eli" und "Baby Blue" waren noch nicht ganz stubenrein und so zog er ihnen die übergrossen Spitalwindeln an. Ich konnte ihm stundenlang zusehen, wie er mit ihnen spielte. Noah und seine Delfine. Alle im Kispi kannten ihn und wussten, dass er diese Tiere über alles liebt. Die Schwestern gaben ihm desshalb den Übernamen: NOAH IM DELFINLAND!

	schmüselä mit Paps	Dirk spielt durch den Handschuh mit Noah	Ellen und Noah unterhalten sich	die ganze Familie ist da!	Noah mit Delphin "Eli"

Ich gehe nach Hause

der Brief von Noah an seine Familie, Freunde und Bekannte:

Hallo zusammen   Endlich, am Mittwoch den 21. Juli 13.30 darf ich  nach Hause. Nach 13 Wochen und 3 Tagen freue ich mich wieder mein Zimmer zu sehen,  Mamis Menue zu essen, mit meinen Schwestern zu spielen und bei meiner Familie zu sein.   Meine Delfine haben gut auf mich aufgepasst. Manchmal sind sie aus dem Bett gesprungen und mussten für einen Tag zur Reinigung. Aber zum Glück habe ich viele schöne Geschenke bekommen, sodass es mir nie langweilig wurde. Mami und Papi haben mir immer meine eigenen Kleider gewaschen und mitgebracht. So konnte  ich jeden Tag das mir bekannte "Mamiwaschmittel" einschnüffeln und riechen. Ein gutes Rezept gegen Heimweh.   In meinem Zelt hab ich  einen Computer mit einem richtigen Internet Anschluss erhalten. Mein Mami hat mir eine E-Mail Adresse und meine Lieblingsseite Google installiert.  So hab ich oft nach interessanten Dingen gesucht (z.B. über Delfine und Vulkane) was ich total spannend fand. Ich habe gelernt Maus und Tastatur zu bedienen und so war ich mit Hotmail Chatsystem mit meiner Familie stets in Kontakt.   Die vielen Besuche an meinem Zelt , die schönen Zeichnungen, Briefe, Karten aber auch die Anrufe, haben mich immer wieder gefreut und meinen Aufenthalt erleichtert. Ich danke Euch dafür herzlich. Ihr habt mir damit eine grosse Freude gemacht.   Einen ganz herzlichen Gruss aus dem Delfinland

Natürlich gab es im Spital noch ein Abschiedsfestli. Der grosse Moment wo Noah nach so langer Zeit die Kabine verlässt muss gefeiert werden. Schwestern. Ärzte, Physiotherapeuten, Psychologinnen, Kindergärtnerrinnen, ja sogar die Spitalclowns,  sie alle kamen und feierten mit uns den speziellen Tag. Noahs Gotte, meine Freundin Jasi half mir, zusammen mit Omi ein fantastisches Glarnerbuffet zu gestalten. Es gab Glarnerpastetli, Birnenbrot und ein Haufen frische Melonen.
Ich wusch Noah und zog ihm seine Lieblingssachen an. Er sollte sich wohl fühlen an diesem Tag. Auch seine Delfine sollten etwas von diesem Ereignis haben und so befestigte er einige davon mit Verbandskleber an  seinem T-Shirt und der Hose. Es sah wirklich witzig aus, konnte ihn aber verstehen, denn schliesslich waren sie die treuen Begleiter die letzten Monate.

Und dann, der grosse Moment. Die Schiebetür an seinem Zelt öffnete sich und Noah tritt langsam, natürlich mit einem Delfin in der Hand  aus dem Zelt. Alle klatschten, jubelten oder riefen "Bravo Noah" ! Er war so gerührt, dass er mit den Tränen kämpfte. In diesem Moment hatte ich das Gefühl wieder ein Kind geboren zu haben. EIN NEUES LEBEN BEGINNT!

	Hallo, ich bin wieder draussen	Ich bin so glücklich	laufen ist noch anstrengend	Mami muss mich tragen