Am Ende der Seite findet ihr jeweils den letzten Tagebuch Eintrag

Freitag, 7. Januar 2005

Ein neues Jahr hat begonnen und mit vollem Elan sind wir ins 2005 gestartet. Während den Weihnachtsferien waren wir mit Noah viel skifahren und schlitteln. Wir hatten alle viel Spass dabei, obwohl wir jeweils Noah  nur von oben sahen, wenn Dirk und ich mit Jennifer mit dem Sesselilift hochfuhren und er uns unten auf der Piste kreuzte.  Mit Ellen und Renato hat er ein Skiteam gebildet und vergnügte sich so den ganzen Tag auf der Piste. Wenn sie Hunger hatten, wartete das "Skiteam" vor dem Bergrestaurant und pässelten uns dann zum Futtern ab (schliesslich hatten wir das Geld um Futter zu kaufen). Der grosse Hunger wurde dann mit einer Portion Pommes und einem Servelat  gestillt, und nach einer kurzen "Pippi-Pause" gleich wieder die Skiern angeschnallt und abgedüst.  Mit Freude sehen wir, dass sich Noah nicht von seiner Schwester, seinem Freund Renato oder all den andern Kinder auf der Piste unterscheidet wenn er voll von Energie einen Skitag geniesst.
 

Noah (gelbe Skihose) mit Renato

Und los geht die Flitzerei!

  Gestern war Noah zur Kontrolle im Kispi. Ihm wurde Blut abgenommen und er bekam Immunglobulin zur Unterstutzung seines Immunsystems. Noch muss er alle drei Wochen gehen, aber schon bald werden die Kontrollen in grösseren Abständen durchgeführt, sodass er dann nur noch alle vier, dann alle alle sechs Wochen usw. gehen muss. Sein Blutbild  wies sehr gute Werte auf. Nicht nur Noahs Arzt freute sich  auch wir sind sehr glücklich darüber, denn wir sind uns bewusst was das für ihn bedeutet. Sein Immunsystem ist nun jetzt soweit, dass es Bakterien und Viren, die z.B. Grippen und Erkältungen verursachen abwehren kann . Am kommenden Montag wird Noah also wieder in den Kindergarten gehen dürfen, und zwar ohne Mundschutz. Er freut sich riesig darauf!!


Dienstag, 11. Januar 2005

Seit gestern geht Noah wieder regulär in den Kindergarten!!

Noahs Kindergärtnerin Lili, hatte eine gute Idee indem sie ab ersten Tag von Noahs Abwesenheit als Symbol für Noah "Delfin Noah" auf seinen Platz im Kindergarten setzte. So war Noah immer irgendwie anwesend und wurde  von den anderen Kinder nicht vergessen. Wenn ein Kind mit Noah spielen wollte, so durfte es "Delfin Noah" mit in den Spielecken nehmen und sich eine Zeit lang mit ihm verweilen. Manchmal wollte ein Kind Noah auch mit nach Hause zum Essen oder Spielen nehmen. Also durfte "Delfin Noah" für eine Nacht auswärts schlafen gehen. Er war immer und überall mit dabei. Beim Muttertagsbasteln ("er" machte mir ein schönes Herz aus Moos), als der Polizist kam und die Kinder lehrte wie sie über die Strasse gehen müssen, am Samichlaustag beim Versli aufsagen ("er" soll ein ganz schönes Gedicht aufgesagt haben, denn "er" brachte Noah einen riesen Sack mit leckeren Sachen mit nach Hause), ja sogar auf die Schülerreise durfte "er" mit. So verbrachte "Delfin Noah" im Kindergarten vierzehn spannende und glückliche  Monate mit Noahs Gspändli, bis nun gestern der für alle grosse Moment kam, "Delfin Noah" den sorgfältig gehüteten Platz wieder Noah überliess und Plätze getauscht wurden (eine wirklich gute Idee von Noahs Kindergartenlehrerin Lili !!)
 

Sonntag, 13. Februar 2005

Die letzten vier Wochen waren geprägt von vielen tollen Erlebnisse. Wir waren in den Skiferien, Noah vergnügte sich erstmals nach eineinhalb Jahren wieder in einem Schwimmbad, das Einschulungsgespräch fand statt und und und....
Auch aus medizinischer Sicht läuft alles wunschgemäss. Noah hatte seit der Transplantation keine Infekte,  die  Grippe machte einen grossen Bogen um ihn, und die Blutwerte sehen sehr gut aus. Das  neue Knochenmark produziert fleissig gesunde Zellen und entwickelt sich hervorragend.  Im Moment besitzt er 92% Zellen vom Spender und nur noch 8% Eigenzellen. Auch die Blutgruppe hat gewechselt. Noah hat die Blutgruppe des Spenders übernommen. Aus "0+ positiv" wurde "A+ positiv". Irgendwie komisch dieses Gefühl, dass in Noah jetzt "neues" Blut fliesst.

Vor zwei Wochen hat die Sendung "Quer" mit uns wieder Kontakt aufgenommen. Sie möchten gerne einen Folgefilm über Noah drehen. Seit dem Spende-Aufruf im Schweizer Fernseher DRS, Sendung "Quer" sind viele Leute an Noahs Geschichte interessiert und haben immer wieder in die Redaktion angerufen. Sie möchten wissen, ob ein Spender gefunden wurde, wie die Transplantation verlaufen ist oder was Noah heute macht. Es ist ein schönes Gefühl zu wissen, dass die Leute uns nicht vergessen haben. In den nächsten Monaten wird sich "Quer" mit uns zusammen setzen um für eine Fortsetzung weiter besprechen.

Freitag, 11. März 2005 - der Port kommt raus!

Noah ist fit und besucht weiterhin fleissig den Kindergarten und das Kinderturnen. Vor zwei Wochen entdeckte er eine neue Leidenschaft. Die Bibliothek. Einmal im Monat gehen wir zusammen dorthin und suchen uns Bücher aus. Sein Interesse gilt zur Zeit all den Tieren die im Sand leben und herumkriechen. Schnecken, Muscheln, Krebse, Seegurken usw. Die Vielfalt dieser Tiere mit Panzern Schalen und Gehäuse haben ihn schon immer fasziniert. Wie ein Seeigel seine Mahlzeit einnimmt, eine Muschelschale mit ihrem Bewohner wächst, über den Hummer, der sich wie ein mittelalterlicher Ritter panzert. Jeden Abend vor dem schlafen gehen verschlingt er regelrecht diese Bücher und betrachtet die faszinierenden Bilder. Ellen, die grössere Schwester liest ihm auch manchmal daraus vor. Das geniesst er dann besonders.

In ca vier Wochen wird bei Noah der Port, genannt auch Portkatheter herausoperiert.  In der Regel bleibt der Port bis ein Jahr nach Knochenmarktransplantation im Körper. Da er aber nicht mehr funktioniert,  ein Blutgerinnsel hat sich am Schläuchlein gebildet und daher ist eine Blutentnahme nicht mehr möglich, wird er frühzeitig entfernt. Noah  ist in bester Gesundheit. Das neue Knochenmark hat ein gesundes Immunsystem entwickelt. Er braucht immer weniger Infusionen und Medikamente, denn die Abwehr fremder Organismen funktioniert bei Noah sehr gut. Also es spricht nichts dagegen, den Port weiter drin zu lassen.
 

Was ist ein Port?

Ein Portsystem besteht aus einem Ventil, das unter die Haut, unterhalb der Schlüsselbeines eingepflanzt wurde. Er besteht aus einem Reservoir (ø 3—4 cm), welches mit einer ca. 1cm dicken Silikonmembran verschlossen ist. Von dem, auf einem Muskel befestigtem Reservoir aus führt ein Katheter in eine zentrale Vene. Über dieses System wurden Medikamente direkt eingespritzt  und es entfiel die zuweilen schmerzhafte Suche nach einer Vene.

Der Port wurde bei Noah zur Gabe von Zytostatika (Chemomittel) und andere Infusionen genutzt. Wenn eine Therapie über eine längere Zeit erfolgt, kann ein fester Zugang über ein Portsystem, wiederholte Injektionen ersparen.  Er ist von großem Vorteil, besonders bei Kindern, wo das Legen einer Infusion mit viel Angst verbunden ist.

Um über den Port Medikamente zuführen zu können, musste jeweils über der Portkapsel in die Haut gestochen werden. Die dabei auftretenden Einstichschmerzen wurden vermieden, indem ich vorher Noah die Punktionsstelle  mit EMLA (anästhetische Salbenpflaster) betäubt habe. Vier Jahre lang war dieses Ding in seinem Körper. Unzählige lebenswichtige Säfte flossen durch diesen Schlauch.... und nun wird er entfernt. Schön!

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Dienstag, 15. März 2005

Oweh, nun hat es mich also doch noch erwischt. Seit Freitag liege ich mit einer deftigen Grippe im Bett mit beinah 40 Grad Fieber. Das letzte Mal als ich krank war, war in der zweiten Primarklasse mit den Wilden Blattern. Die letzten Jahren hatte ich einfach keine Zeit um krank zu werden, zu sehr war ich mit Noahs Spitalgeschichten beschäftigt. Nun hat mein Körper rebelliert und die Grippe mit vollem Programm auf mich gehetzt. Die Kinder sind nun beim Grosi untergebracht und ich kann mich in aller Ruhe wieder genesen.

Doch heute ist der erste Tag, wo es mir wieder besser geht. Ich stöberte ein wenig in meinem Fotoalbum auf dem Computer. Dabei fiel mir auf, wie sehr sich Noah in den letzten zwölf Monaten verändert hatte. Ich zeigs euch:
 

	Noah im Sommer 2003, vor Beginn der Chemotherapie	... und hier wieder im fast normalen Leben

Mittwoch, 27. April 2005

Einfach nur so.... ein paar Fotos von Noah. Wir sind  glücklich, dass er so fit ist!

Mittwoch. 1. Juni 2005

Morgen,  2. Juni ist es ein Jahr her, seit Noah das Knochenmark erhalten hat. Mit einem Brief an das Deutsche Knochenmarkregister (DKMS) habe ich dem anonymen Spender gedankt. Der Brief wurde vom DKMS leicht abgeändert und auf ihrer Homepage veröffentlicht.  Vor Ablauf der Zwei-Jahres-Frist dürfen sich Spender und Patient einander nicht erkennen. Und hier also mein Brief:

Und hier noch ein paar Fotos vom heutigen Tag. Noah feierte seinen "2. Geburtstag" mit seinen Freunden, die ihm während der schweren Zeit nahe standen.

Donnerstag 9. Juni 2005

Im Herbst 2005 wird es für uns alle sehr aufregend werden. Während seiner Zeit der Knochenmarktransplantation durfte Noah im Kispi einen Wunsch an die Sternschnuppe senden. Die Stiftung Sternschnuppe erfüllt Herzenswünsche von Kindern und Jugendlichen, die aufgrund einer schweren Erkrankung Verletzung oder Behinderung in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt sind. Sie organisiert für das betroffenen Kind gewünschte Erlebnis. Noah wünschte sich schwimmen mit Delfinen im offenen Meer. Die Sternschnuppe erfüllt Noahs Herzenswunsch  und wir fliegen im Herbst eine Woche nach Eilat (Israel), wo Noah mit seinen Lieblingstieren im Meer schwimmen gehen darf. Die Freude ist bei ihm jetzt schon kaum zu bändigen.

Nach den Sommerferien wird die Sendung "Quer" eine Folgegeschichte über Noah drehen. Wie, wo und was genau gedreht wird steht noch ein bisschen offen. Sicher ist, dass es eine Geschichte geben wird, die in der Sendung "Quer" nach den Sommerferien ausgestrahlt wird. Sobald ich näheres weiss, werde ich berichten.

Montag 15. August 2005

Nach sechs Wochen tollen und erlebniserfüllten Ferien war es soweit. Noah wurde heute eingeschult! Wir freuten uns alle riesig und Noah war ganz aufgeregt (aber am meisten wahrscheinlich die Mutter). Hier ein paar schöne Bilder vom heutigen Tag:

mein Schulthek	und los gehts	Klasseneinteilung	Etui ausprobieren	erste Aufgabe lösen	Ufzgi zu Hause

Freitag 26. August 2005

Noah geht ins Tschutten (Fussball) bei FC Näfels. Hier ein paar Ausschnitte vom letzten Training.

	Film vom Training	High-lights	erstes Training

Mittwoch 5. Oktober 2005

Heute war das Filmteam von "Quer bei uns auf Besuch. Sie filmten zuerst in Noahs Schule, am Nachmittag bei uns zu Hause. Es war lustig und interessant zugleich. Doch Noah liess sich nichts anmerken, die Kamera war ihm völlig egal. Hier ein paar Fotos:

es wird gefilmt in der Handarbeit	Noah lässt sich von der Kamera kaum beeindrucken	kurze Szene in Noahs Zimmer	und am Mittagstisch

Freitag 7. Oktober 2005

Der zweite Drehtag mit "Quer". Gefilmt wurde im Kinderspital Zürich,  eine KMT- Nachkontrolle von Noah.

Vor der Blutentnahme. Die Emla Pflaster sind noch drauf	ein Blick in die Kamera	im Ultraschall	Noah tippt sein Name ein	Nathalie mit Peter und Adrian vom "Quer"	Noah mit Adrian (im Spital hat Noah noch Maskenplicht)

Sonntag 23. Oktober 2005

Es war sehr spannend am Freitag. Noah fand grosses Interesse an der Technik und an den vielen Lampen an der Studiodecke. Patrick Rohr hatte grosse Freude, als er Noah so quirlig und munter begegnete. Es war für uns alle ein spannendes Erlebnis.

Noah wird verkabelt	ich bin nicht nervös!	Mami wird schön gemacht	auch Paps wird gepudert	so, fertig für den Auftritt	Noah wird für das Publikum  angesagt....
...und vorgestellt	Mein Stuhl, ziemlich bequem!	während der Sendung	hier läuft gerade unser Beitrag	Fotoshooting mit Nubya	...und mit Anna und Noemi (vom Beitrag "arme Kinder in der Schweiz")

3. März 2006

Es ist höchste Zeit, dass ich wieder einmal über Noah berichte. Es geht ihm sehr gut und er geniesst den ganz normalen Alltag wie jedes andere Kind auch. Alle drei Monate stehen Kontrollen im Kinderspital an und die Werte zeigen deutlich, dass das neue Immunsystem bestens funktioniert. Es gibt Tage, wo Noah Fieber hat, was ja ganz normal ist bei Schulkindern. Sein Körper ist jetzt in der glücklichen neuen Lage, die dafür verantwortlichen Viren und Bakterien zu vernichten und somit das Fieber ohne Hilfe von Medikamenten zu bekämpfen. Die Windpocken hat Noah auch gut überstanden, nur die Impfungen und die dreimonatlichen Blutuntersuchungen findet er überhaupt nicht lustig.

Noah besucht mit Freude die Schule, geht immer noch ins Fussball und ist seit Herbst 2005 nun auch Mitglied im Glarner Eislaufclub, wo er zweimal die Woche Schlittschuhlaufen trainiert. Er verbringt auch viel Zeit in der Bibliothek, wo er jede Woche neue Comics und Lesebücher aussucht. In der Schule hat Noah neue Freunde gefunden, mit denen er einen grossen Teil seiner Freizeit verbringt. Mittwoch nachmittags wurde wegen diesem tollen Winter viel Ski gefahren oder bei schlechtem Wetter kam oft einer seiner Freundinnen bei uns zu Besuch. Es läuft immer was und auch mir macht es Spass den ganz normalen Alltag, wie es auch bei anderen Familien zu und her geht zu geniessen.

Keine aussenplanmässige Fahrten ins Spital, kein Pendelverkehr zwischen Spital und Heim, keine Medikamente mehr bereitstellen, keine besondere Hygienemassnahmen mehr treffen.... stattdessen putzen, bügeln, kochen, waschen. Ist tausend mal die schönere Arbeit!

Nun war da ja noch was, mit Noah und Delfinen.... Die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe erfüllt  Herzenswünsche von Kindern und Jugendlichen (bis 18 Jahre), die aufgrund einer schweren Erkrankung oder Verletzung bzw. Behinderung in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt sind. Vor mehr als zwei Jahren schrieb Noah aus dem Kinderspital Zürich während einer Chemotherapie seinen Herzenswunsch an die "Sternschnuppe": Schwimmen mit Delfinen im Meer. Im Februar 2006 war es endlich soweit und die ganze Familie durfte nach Curaçao (Karibik) zu den Holländischen Antillen fliegen.

Eine ganze Woche verbrachten wir auf der Insel Curaçao, wo Noah zweimal mit seinen geliebten Tieren im Meer schwimmen und spielen durfte. Die zweite Woche verbrachten wir auf der Nachbarsinsel "Bonaire" und genossen dort die faszinierende Unter- und Oberwasserwelt und die karibisch bunte Stimmung. Vom Delfinschwimmen habe ich eine kleine Fotostory zusammengestellt.

Viel Vergnügen und nicht vergessen Lautsprecher aufdrehen.

Sonntag 4. Januar 2006

Zwei Jahre ist es nun her, seit Noah sein Knochenmark am 2. Juni 2004 erhalten hat. Es geht ihm sehr gut und der Arzt ist mit seinen Blutwerten  zufrieden. Wir müssen jetzt nur noch alle 3-4 Monate ins Kinderspital zur Untersuchung.
Vor ein paar Tagen feierten wir Noahs zweiten siebten Geburtstag. Dazu durfte er seine besten Freunde einladen und diesen speziellen Tag zusammen mit ihnen geniessen. Es ist schon komisch... aber den Tag der KMT scheint mir vor einer Ewigkeit gewesen zu sein....
                                                                                                                                                                       
 

Montag 2. April 2007

So, nun bin ich euch aber definitiv ein neuer Eintrag schuldig. Wenn ich lange nichts schreibe, dann ist das ein gutes Zeichen. Es geht dann allen gut und die Kinder rauben mir die Zeit die ich benötige um an unserer HP weiter zu arbeiten.

Nun, ich lasse mir die Zeit gerne von meinen Kindern rauben. Es ist schön ihnen zusehen zu können, wie sie draussen spielen, im Sport Fortschritte machen oder einfach in einer Ecke sitzen und entspannt etwas lesen. Dazu kommen die täglichen Hausaufgaben bei denen ich manchmal behilflich sein muss.  

Noah geht es sehr gut. Ausser den üblichen Erkältungen die bei Schulkinder einfach auftreten ist er gesund und fit. Er geht immer noch gerne zur Schule, Fussball und Eishockey bereiten ihm immer noch viel Spass. Letzten Sommer ist er im Fussball  sogar eine Liga aufgestiegen. Darüber freute er sich sehr.

Nun muss Noah nur noch alle sechs Monate in den Kinderspital zur Kontrolle. Die Blutentnahme ist immer noch eine unangenehme Angelegenheit und auch das Impfen gegen Kinderkrankheiten ist für Noah ein schwerer Gang zum Arzt. Zwischendurch hat er sich beim Spielen draussen mal einen Zahn abgeschlagen, was ja öfters passiert bei Jungs. Kleine Aufregung. Doch der Zahnarzt konnte alles reparieren und so wurde mir wieder einmal mehr bewusst, dass Noah ein ganz normaler, gesunder, quirliger Lausbub wie jeder andere  ist.

Hmm... lecker. Mein Geburtstagskuchen		rumalbern mit Joya, das macht immer Spass	Noah ist Torwart an einem Tschutti-Match