Ich habe schon länger nichts mehr von mir hören lassen, was eigentlich bedeutet, dass alles gut läuft und wir viel Zeit im Freien verbringen. Verschiedene Leute sind auf mich zu gekommen und haben gefragt wie es den Noah ginge und vor allem habe ich immer wieder die Frage gestellt bekommen "wie habt ihr denn das geschafft?"
Zu diesen Themen schreibe ich nun ein hoffentlich letztes Kapitel in dieser Rubrik.

Zur ersten Frage, wie geht es Noah?

Noah geht es sehr gut - genau so, wie wenn die Krankheit nie da gewesen wäre. Er muss keine Medikamente nehmen, keine spezielle Vorsicht walten lassen in seinem Kinderleben. Was er aus seiner Krankheitszeit mitgenommen hat ist eine grosse Angst vor Spritzen und eine Abneigung gegenüber Arztbesuchen (und der jährlichen Kontrolle im Kispi).
Kürzlich hat Noah beim Bohnen rüsten (unsere Kinder helfen gerne in der Küche) seinen Schwestern zeigen wollen, wie ein Ninja Krieger die Bohne in der Luft schnetzelt... Mit viel Schwung hat er das schärfste Rüstmesser in Richtung der aufgeworfenen Bohne geführt, nur leider war die Messerhand schneller als die Bohnen-Werf-Hand... das Resultat: die Bohne blieb heil aber der Zeigfinger hatte einen wirklich tiefen langen Schrägschnitt und war sofort blutüberströmt.

Warum schreibe ich das? Vor der Knochenmarktransplantation hätte dies eine schwere, vielleicht sogar lebensbedrohende Infektion gegeben - starkes Antibiotika wäre nötig gewesen und eine nur schwer heilende Wunde hätte steril gehalten und über Wochen versorgt werden müssen. Jetzt ging Dirk mit Noah zum Arzt, der hat den Schnitt gesäubert in einem Fingerbad, dann mit Steristrip die klaffende Wunde zusammengeklebt, einen Fingerverband gemacht und Noah gesagt er müsse den Finger ein paar Tage schonen. Nicht einmal eine Starrkrampf Spritze hat es gebraucht, da nach der KMT zur Sicherheit alle Impfungen gemacht wurden. Das neue Immunsystem und die neue Blutgruppe funktionieren perfekt - nach ein paar Tagen kam eine wunderbar verheilte "Schnittstelle" unter dem Verband hervor. Trotzdem sich Noah nicht an die Empfehlungen des Arztes gehalten hatte und auch mit seinem kaputten Finger in allerlei Dingen gewühlt hat, fand sich keine Spur einer Entzündung und die Narbe ist heute kaum noch zu sehen.

Für uns und für Noah ist die Krankheitsgeschichte wirklich weit, weit in der Vergangenheit. Ab und an, wie bei der Rüst-Geschichte oder wenn Noah versucht ein totes Vögeli zu retten tauchen kurz die alten Gespenster auf.. Infektion, Immunsystem, Bakterien, gefährlich, Infektgefahr, Spital. Es hilft mir, dass Dirk hier ruhig bleibt und über die Zeit ist auch das Vertrauen in das neue Immunsystem so gewachsen, dass ich nach ein paar Minuten die alten Gedanken abschütteln kann. Ich lasse dann Dirk falls nötig die Arztbesuche oder aber wenn nötig die kleinen Operationen (Spiss entfernen, Brandblase versorgen etc.) machen und auch Noah hat das Vertrauen, dass das Immunsystem und Paps das richten werden. 

Noah spricht noch immer nicht gerne über seine Krankheit. Nur manchmal kommt eine Situation oder eine Episode hoch, die er dann in einem kurzen "News-Flash" erzählt, vielleicht eine Frage stellt oder einen Kommentar macht und dann das Thema wieder wechselt.
In der Schule ist er im Mittelfeld unterwegs. Es gibt im Sprachbereich ein paar Schwierigkeiten, da er als Kind über eine sehr lange Zeit aufgrund der stets entzündeten Ohren nur schlecht gehört hat. In Mathematik ist er gut im Rennen und das macht er auch gerne. Seine Stärken liegen in Bereich Mensch und Umwelt - hier hat er im Spital viel mitgekriegt, da dies der Ausgleich zur fehlenden Bewegungsmöglichkeit war.
Im sozialen Bereich ist er speziell.. sicher eine Auswirkung der speziellen Kindheit. Für seine Altersgenossen ist er "komisch", da er hier sehr viel positives mitgenommen hat aber dies nicht unbedingt alterstypisch ist. Er versucht Konflikte verbal zu lösen, will alles immer genau verstehen, hat nicht gerne Lärm und Gewalt, kann ungerechte Situationen nicht verstehen, hat an einer Schnecke oder Blume viel mehr Freude als an einem Spielzeugauto und macht keinen Unterschied zwischen Jungs und Mädchen.

Auch zu Hause ist er sehr bestimmt in seinen Aussagen - wie in jeder Familie haben Dirk und ich ab und an unterschiedliche Meinungen zu einem Thema (auch manchmal etwas intensiver) - da passiert es oft, dass Noah mit einer klaren Ansage den Schiedsrichter spielt... und das kann manchmal nerven, denn er hat meistens recht (mit 10 Jahren!).

Die Kinder untereinander haben nach wie vor eine sehr enge Beziehung. Sie spielen zusammen wochenlang z.B. in den Ferien und vergessen die Umwelt völlig; sie machen sich aus allen möglichen Dingen ihr eigenes Spielzeug, sie unternehmen zusammen Wanderungen oder kleine Abenteuer, sie helfen sich wenn jemand etwas hat, sie umsorgen sich wenn einer nicht ganz auf dem Damm ist und lösen Konflikte mit diskutieren und argumentieren - das ist sicher ein Überbleibsel aus der Zeit der Isolation.

Die zweite Frage, "wie habt ihr das geschafft":

Rückwirkend frage ich mich das auch, kann aber auch klar festhalten, dass wenn man mitten in der Situation steckt, mit der Herausforderung wächst. ich kann also keinen Tip geben, wie man sich vorbereitet auf eine solch kritische Zeit und was man machen muss, um mental nicht in ein Loch zu fallen. Was ich aber aufzeigen kann, ist was wir als Familie unternommen haben um nicht Gefangene einer Krankheit zu werden.

Aber zunächst einmal: Es geht um das Leben eines Kindes oder einer sehr lieb gewonnen Person;  da ist es ganz normal, dass man mitleidet, Tage hat an denen die Welt zu weinen scheint, man traurig ist und sich fragt warum gerade wir, warum gerade unser Kind. Da gilt es diese Gefühle zu zulassen, die sind ganz normal.

Gleichzeitig haben wir, jeder für sich aber auch ein ganz starkes positiv Bild formuliert; z.B. Dirk hat Noah immer an einem schönen Tag auf dem Fussballfeld mit anderen Kindern einen Match spielen sehen. Wenn man nun einen der sich sicher einstellenden Rückschläge hinnehmen muss, hilft es dies als Etappe in Richtung Endziel zu sehen, denn im Leben geht kein Weg nur gerade aus.
Als Familie muss man aber auch darauf bedacht sein, dass man sich in der Partnerschaft und für die Kinder genügend Zeit einräumt, sonst passiert es, dass man sich so auf die Krankheit und die kranke Person fokussiert, dass die restlichen Beziehungen verkümmern. Auch wenn es etwas hart tönt, aber man muss sich von der Krankheit etwas emanzipieren. Wir haben das so gemacht, dass Dirk und ich uns in regelmässigen Abständen Zeit für eine Woche Urlaub genommen haben. Möglichst an einen warmen Ort und eine grössere Distanz weg vom Spital. So konnten wir ohne Druck unsere Energien aufladen, diskutieren, sonnenbaden, lesen ohne dass der Rhythmus fremdbestimmt wurde - und uns auch miteinander auseinandersetzen. Möglichst wenig Kontakt mit zu Hause hilft die Unbeschwertheit ein Stück weit zurück zu erobern. Die Ärtze, das Pflegepersonal, die Bekannten, Verwandten haben die Situation sicherlich im Griff und für Noah war die Woche Pause nicht schlimm. Er hat sich natürlich auf die Rückkehr gefreut aber  auch auf die neuen Impulse von der Aussenwelt, die Schilderungen aus den Ferien, auf die gesund aussehende Mutter und die neuen Themen. Es hat auch ihm mindestens so gut getan wie uns und war für alle ein Aufsteller der jeweils für längere Zeit anhielt.
 Wichtig erscheint mir auch, dass man immer wieder miteinander spricht und vor allem anspricht, wenn einem etwas auf dem Magen liegt. In einer Beziehung unter dem Druck ein Kind zu verlieren, gibt es ansonsten eine Entfremdung, eine Scheinzufriedenheit, die in einem grossen Knall enden könnte - es muss jeder Partner den Mut haben früh auch persönliche Störeffekte anzusprechen und umgekehrt muss die Geduld da sein zuzuhören. Das ist nicht immer einfach, ich gebe das zu aber man muss ein beidseitig akzeptiertes Ritual finden, um eine "ernste Gesprächsession" starten zu können. Das kann z.B. ein Brief sein den man dem Partner schreibt, übergibt, lesen lässt und dann beginnt zu reden. Auch auf körperliche Nähe sollte man sich einlassen und sie einfordern können - mal den Rücken streicheln vor dem Fernseher, gegenseitig den Nacken massieren oder was sonst halt gut tut und beiden angenehm ist. Das Gleiche galt aber auch für Noah - unter dem Druck der schweren Krankheit tendiert man dazu alles zuzulassen und das Kind zu verwöhnen. Einerseits war und ist Noah ja geistig ein gesundes Kind, das sich seine Grenzen sucht - wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht auch da die Krankheit auszublenden und Leitplanken zu setzen. Für Noah war dies auch besser, da er sich an etwas "reiben" konnte aber auch für die Geschwister war es gut zu sehen, dass Regeln für alle gelten.

Was bei uns auch sehr gut geklappt hat, war dass wir unterschiedliche Rollen eingenommen haben. Ich habe mich um das emotionale Wohlergehen von Noah gekümmert, gebastelt und seine Spitalaufenthalte mit Dingen von daheim erträglicher gemacht.  Dirk hat sich mit den Ärzten kurzgeschlossen, denn auch hier ist es wichtig, dass man sich nicht nur passiv verhält. Auch für gute Ärzte ist es hilfreich, wenn sie einen aktiven Gesprächspartner haben, mit dem sie die verschiedenen Behandlungsvarianten diskutieren können oder eine Einschätzung vom aktuellen Zustand in nicht fachlicher Sprache erhalten. Es mussten schwierige Entscheide gefällt werden, gemeinsam mit den Ärzten hat man sich jeweils auf einen Weg geeinigt und wir wussten dann von Anfang an, was die Risiken und möglich Komplikationen sein könnten. In wöchentlichen Gesprächsrunden (Ärzte, Pfleger, Dirk und ich) wurden Fortschritt, Probleme, Hürden besprochen und sich auf nächste Schritte geeinigt. Z.T. auch Themen angesprochen, dass Noah eine Krankenschwester nicht so gern hat weil sie immer zu laut "Guten Morgen" sagt beim wecken (danach hat sich das geändert und Noah hat sogar einen Delfin nach der lieben Schwester benannt :-).
Man sollte sich jederzeit trauen eine Frage zu stellen wenn man etwas nicht versteht und wird dann nach kurzer Zeit feststellen, dass man medizinisch schnell viel dazu gelernt hat, respektive auch die Gespräche immer flüssiger verlaufen - also fragen, nachfragen und erklären lassen; gute Ärzte können das auch sehr gut und schlussendlich hilft ein gemeinsames Verständnis allen.

Restliche Familienmitglieder, Freunde und Bekannte
Wir haben Wert darauf gelegt, dass wir nicht nur für uns Time-Out's genommen haben, sondern auch für die Kinder. Wann immer es ging haben wir Noah eingepackt und sind skilaufen, in die Ferien oder auf den See gegangen. Aber auch keine Abenteuer mit den Kindern ohne Noah haben wir unternommen - um sie spüren zu lassen, dass die viele Zeit im Krankenhaus zwar alle einschränkt aber sich immer wieder Gelegenheiten ergeben, um auszubrechen. Das muss nicht eine Weltreise sein und vorallem nicht Geschenke, sondern eine Velotour am Wochenende, ein paar Tage Zelten, einen Besuch im Legoland, Besuch in einem Blumenpark, nach den Spitalbesuchen etwas feines Abendessen gehen oder was auch immer - die Kinder sind dann ganz im Zentrum gestanden und meistens haben sie dann selbst irgend etwas für Noah mitgenommen.
Die Grosseltern, mein Bruder zusammen mit ein paar wenigen engen Freunden waren in der Spitalzeit sehr wichtig. Sie sind für uns eingesprungen wenn wir Batterien am laden waren oder aber in Beruf und Haushalt wichtige Dinge zu erledigen hatten. Unsere Erfahrung ist, dass man sich nicht schämen sollte Hilfe anzunehmen oder zu erfragen - wichtig ist aber gezielt. Das heisst, dann wenn Besuch da ist soll der Besuch für den Patienten da sein - es bringt nur Entlastung, wenn die Eltern dann nicht anwesend sein müssen, man sich absprechen kann, dass z.B. Sonntag morgen xy da ist und wir deshalb ausschlafen werden. Auch sollte man nicht zu stolz sein das Angebot psychologischer Unterstützung durch den Kinderspital zu nutzen, wenn einem die Decke auf den Kopf fällt - die Leute kennen die Situation in der man steckt und hören gerne zu oder haben wichtige Tipps.
Einige Freunde und Bekannte werden es nicht schätzen, dass der Kontakt etwas abbricht. Wir waren jeweils ehrlich und haben erklärt, dass wir die wenige Zeit die frei bleibt für uns nutzen wollten, uns deshalb von den gesellschaftlichen Verpflichtungen etwas zurück gezogen haben. Wir haben nur noch an bewusst ausgesuchten Anlässen teilgenommen und uns für einige Geburi Parties und Hochzeiten (manchmal auch kurzfristig) entschuldigt - wohlgemerkt nicht für alle und nicht aufgrund von grösserer Sympathie, sondern nur aufgrund unserer Bedürfnisse nach Ruhe oder Gesellschaft. Auch haben wir zwei drei Standardsätze "kreiert", um auf lieb gemeinte Fragen nach Noah antworten zu können, ohne dies zum grossen Thema werden zu lassen. Immer hat man nicht den Wunsch über das Geschehen zu informieren - es nimmt ohnehin mehr Platz im Leben ein als man möchte. Auf der anderen Seite gab es auch Situationen wo man sogar mit Fremden über die ganze Geschichte reden sollte; dann wenn die Situation und Chemie stimmt und man bereit dazu ist. Es gibt nichts zu verstecken und man muss sich für ein krankes Kind auch nicht schämen. Es ist eine Tatsache und Teil des Lebens das man gerade am meistern ist.

Was ich mir erhoffe mit dieser Website ist, dass wenn Sie am Begin einer Therapie stehen sehen, es braucht nicht nur die Ärzte sondern auch Sie in einer aktiven Rolle. Auch wenn der Berg noch so hoch aussieht, Sie werden ihn meistern, Sie werden die Energie finden und wenn Sie sich selbst und dem engsten Umfeld bewusst Zeit schenken als Familie gestärkt aus der Situation heraus finden. Sie werden viel gelernt haben über sich, andere, die Medizin und hoffentlich auch glücklich auf einen beschwerlichen, langen aber lohnenswerten Weg zurück blicken können.

Ich erhoffe mir aber auch, dass mögliche Knochemarkspender sehen, dass mit wenig Aufwand und in einer sicheren Art und Weise einem Kind ein Leben geschenkt werden kann. Ist das nicht das schönste das einem passieren kann? Es ist wirklich nur ein kleiner Schritt sich typisieren zu lassen und selbst die Stammzellenspende (ist eigentlich der richtige Titel) hat nichts mit Ihrer Wirbelsäule zu tun, sondern ist nur wenig belastender als eine Blutspende - ich hoffe sie melden sich bald für eine Typisierung, denn wir haben noch zu wenige mögliche Spender in der Schweiz.

Lassen Sie sich bei der Suche nach einem Spender nicht entmutigen. Auch das ist ein zeitraubender Prozess der durchlaufen werden muss. Viele Abklärungen müssen gemacht werden und das passiert nicht von heute auf morgen. Im Falle von Noah war die Kombination der entscheidenden Faktoren sehr selten. Ein Mann in fortgeschrittenem Alter in Deutschland ist schlussendlich der best mögliche "Match" gewesen trotz unterschiedlicher Blutgruppe. Auch diese Hürde wurde schlussendlich genommen und das neue Knochenmark hat Noahs Blutgruppe auf jene des Spenders "umgeschaltet". Sie sehen, vieles ist möglich, positives Denken und aktives angehen der Situation helfen allen involvierten die Umstände möglichst positiv zu gestalten und beeinflussen.