Vom Delfinland nach Mollis

Unsere Familie war wieder komplett. Wie schön! Diese Gefühle kann man nicht in Worte fassen. Dirk hat extra acht Wochen Ferien genommen, damit die erste strenge Zeit zu Hause mir nicht über den Kopf wächst. Nach der Ankunft im Daheim, beschnupperte Noah gleich sein Zimmer und sah nach, ob all seine Lieblingssachen noch an Ort und Stelle waren. Dann ging er in den Garten und staunte über die schönen Blumen, die während der Spitalzeit  gewachsen waren. Jedes Pflänzchen und Gräschen wurde unter die Lupe genommen. Viel Freude hatte er an den Heugümper. Er wollte unbedingt einen fangen. Unermüdlich jagte er ihnen hinterher, verfolgte sie weit über die Kuhweide hinter dem Haus. Nach zwei Stunden kam er erschöpft und verschwitzt von seiner Jagd zurück; leider ohne Beute denn die waren noch zu schnell für Noah... aber oh Wunder, als er in sein Zimmer ging fand er ein Prachtexemplar auf seinem Fensterbrett warten (klick auf das Foto - es ist wirklich ein Riesending das durch einen starken Windstoss herein getragen wurde!)  
 

In der Zwischenzeit hat sich Noah gut eingelebt. Er ist glücklich, wieder mit Ellen und Jennifer spielen zu können. Er hat eine Unmenge von Energie und ist den ganzen Tag aktiv. Nur das Laufen bereitet ihm noch Mühe. Er ist es nicht mehr gewohnt mit den nackten Füssen im Haus umher zu gehen. Auch die Beine schmerzen noch ein wenig. Wir gehen jeden Tag mit Joya spazieren, so bekommen seine Beine wieder Muskeln und das Hinken wird immer besser. Hätte er noch Haare, würde man nicht erkennen, dass er schwer krank war und eine Knochenmarktransplantation hinter sich hat.
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Sein Appetit ist hervorragend, und so stehe ich mehrmals am Tag in der Küche. Bei der Ernährung sind bestimmte Vorschriften einzuhalten. Alles muss frisch oder verpackt sein und darf nicht länger als 24 Stunden offen sein. Das gilt auch für Zahnpaste, Mayonnaise, Senf, Limonade, Wasser.... Auch das Hahnenwasser ist für Noah tabu. Zu viel Keime! So normale Lebensmittel wie Brot, Butter oder Milch sind plötzlich ein Problem. Es muss frisch sein oder verpackt, also fahre ich jeden Tag in unsern Dorfladen und kaufe ein. Dirk steht jeden Morgen um sechs Uhr auf, und holt mit Joya beim Beck frisches Brot. Verschläft er einmal, backe ich selber eins.

Noah müssen wir jetzt in "Watte packen". Bis sein körpereigenes Abwehrsystem wieder völlig intakt ist, dauert es etwa ein Jahr. Die ersten 100 Tage nach Transplantation ist Noah besonders anfällig auf Infektionen. Das bedeutet für Noah: Keine Badi, kein Seeschwimmen, auch Kinderspielplätze und spielen mit anderen Kindern sind nicht erlaubt. Auch muss er während dieser Zeit Medikamente einnehmen, die mögliche Abstossungsreaktion des fremden Knochenmarks verhindern sollten.

Zum Glück hat Noah eine bunte Fantasie und zwei liebe und geduldige Schwestern, sodass es ihm nie langweilig wird. Ich habe ein sehr gutes Gefühl, dass wir die Zeit zu Hause auch noch schaffen....

Samstag, 14. August 2004

Wie jeden Donnerstag muss Noah zur Kontrolle und Infusion ins Kispi. Er bekommt Immunglobuline (Antikörper) zur Unterstützung seines Immunsystems. Ausserdem wird eine grössere Menge Blut abgenommen und ausgewertet. Bis die Resultate dann da sind, herrscht bei mir immer eine angespannte Stimmung. Arbeitet das neue Knochenmark? Gibt es Anzeichen einer GvHD? Sind die Nierenwerte im Normalbereich? Man ist immer am Hoffen.
Aber auch dieses Mal gibt es eine schöne Nachricht. Die Werte sind sehr gut. Noah ist fit und die Ärzte sind zufrieden mit ihm.  Im Moment das schönste Geschenk!
Noch was: Gestern sind ihm zwei Zähne ausgefallen. Er sieht jetzt wie ein kleiner Räuber aus.

Donnerstag, 19. August 2004

Wir waren heute wieder zur Kontrolle im Kispi. Die Werte sind alle im grünen Bereich, mit Ausnahme der Nierenwerte die leicht zu hoch waren. Noah bekam deshalb zwei Liter NaCl (Kochsalzlösung oder Spaghettiwasser wie es die Schwestern nennen) durch die Infusion verabreicht, damit die vielen Medikamente die Nieren etwas weniger belasten. Man nennt diesen Vorgang "Schwemmen", da die Nieren so richtig durchgespült werden, der Harnstoff besser ausgeschieden  und von Giften befreit werden. Noah muss daher jeweils alle viertel Stunde Pipi machen.
Am Nachmittag hatte er noch einen Hörtest. Wie bei allen Kindern nach einer Chemotherapie wird das Gehör gründlich auf mögliche Folgenschäden untersucht. Leider kann die Chemo auch das Gehör angreifen und beschädigen. Zum Glück gibt es diese Nebenwirkung nicht bei vielen Kindern. Bei Noah ist alles in Ordnung und er hört bestens.

Das Laufen macht ihm immer noch ein wenig Mühe. Aber es geht schon viel besser als noch vor drei Wochen. Ich denke, das braucht einfach noch ein wenig Zeit. Sobald er wieder schwimmen darf gehe ich mit ihm ins Hallenbad. Im Wasser lässt sich noch manches "Wehwehli" heilen. Seine Haare wachsen auch schon wieder. Da die Struktur und Haarfarbe  nach einer Chemotherapie ändern kann, bin ich nun sehr gespannt, ob die schwarzen Haare die bei Noah jetzt nachwachsen so bleiben. Ich habe auf jeden Fall viel Freude, dass es ihm so gut geht. Ich sehe die pure Lebensfreude in ihm. Das ist so schön. Ich geniesse jeden Tag!
 

 

Sieht mal, wie gut es mir geht....!

Freitag, 27. August 2004

Wieder ist eine Woche um und so waren wir wie jeden Donnerstag im Kispi. Jede zweite Woche schläft Noah für eine Nacht dort. Er bekommt ein Medikament durch die Infusion, das zusammen mit viel NaCL gegeben werden muss. Wie oben schon erwähnt, muss er zusätzlich geschwemmt werden, damit dieses Medikament seine Nieren nicht belasten. Die Blutwerte sind immer noch gut, allerdings hat er noch wenig Lymphozyten (das sind die Polizisten im Blut die für das Immunsystem wichtig sind). Das heisst für ihn also: immer noch sehr vorsichtig mit Kontakt anderer Leute und natürlich Teilisolation.

Es ist eine schwierige und belastende Zeit zu Hause. Wie gerne würde Noah mit seinen Freunden spielen oder in den Kindergarten gehen. Es tut ihm jedes mal weh, wenn er die Kinder mit den Leuchtbändern auf der Strasse sieht, wie sie freudig in den Kindergarten gehen. Ich versuch ihn dann abzulenken oder mach mit ihm ein lustiges Spiel. Aber mein Sohn checkt wesshalb ich das mache und lässt sich überhaupt nicht "kriegen". Mir tut es auch sehr Leid. Ich versuch mich dann in seine Lage  zu versetzen und erhalte dann ein Gefühl von Ausgeschlossenheit. Ich denke schon das er es so empfindet, denn in letzter Zeit hat er einen traurigen Blick in seinem Gesicht. So kenn ich meinen Noah gar nicht, er der immer lacht, aufgestellt und fröhlich ist. Nun ist er nachdenklich und ruhig geworden. Wenn ich ihm einen Gefallen machen könnte, so würde ich mit ihm in den Züri Zoo oder in den Wald gehen. Doch auch da kann er nicht hin. Zu viel Bakterien, Schimmelpilze und Viren! Ein Jammer!!!! Also müssen wir noch vier lange Monate auf die Zähne beissen und durchhalten. Irgendwie müssen wir das auch noch schaffen.

 7. September 2004 -Wir haben den Tag 100 erreicht!

Ein wichtiger Meilenstein wurde erreicht. Wir sind beim Tag 100 ohne Komplikationen angelangt. Das heisst : treten während den ersten 100 Tage nach Transplantation keine Komplikationen auf, wie zum Beispiel Abstossung des Knochenmarks oder schwere Infekte, gehen die Ärzte davon aus, dass der weitere Heilungsprozess auch gut verläuft und im weiteren Leben keine wesentlichen Einschränkungen erwartet werden. Trotz allem ist die Zeit  mit Noah nicht gerade einfach. Mein Tag besteht hauptsächlich aus Organisieren, Medikamenten verabreichen und Sonnenschutzmittel eincremen. Noah sollte direkte Sonnenbestrahlung vermeiden, da das Sonnenlicht die Abstossung des Knochenmarks fördert. Bei Aufenthalt im Freien, muss ich also auch bei bedecktem Himmel ein Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor verwenden. So bin ich ständig auf Achse.

Bis das körpereigene Abwehrsystem wieder völlig intakt ist, dauert es etwa ein Jahr. während dieser Zeit, besonders aber in den ersten drei Monaten ist Noah für Infektionen anfälliger als andere Menschen, desshalb kann ich ihn nirgendwo mitnehmen. Wenn ich einkaufen gehe (und das gehe ich jeden Tag weil ich ja alles frisch und verpackt brauche), zur Bank und Post  oder mit Joya unverhofft zum Tierarzt muss, brauche ich jedes Mal jemand der auf ihn zu Hause aufpasst. Dies ist eine grössere Belastung als ich dachte. Das Angebot Noah einer meiner Freundinnen  bringen zu können wäre genügend da, doch haben diese Mütter selbst Kinder und so ist das Risiko einer möglichen Ansteckung von Krankheiten viel zu gross. Also bleibt mir nichts anderes übrig als jedes Mal meine Schwiegermutter zu fragen. So trabt sie an manchen Tagen bis zu zwei Mal zum Hüten an. Ich bin sehr froh, wohnt sie auch in der Nähe,, so ist sie innert kurzer Zeit bei uns wenn ich sie mal dringend brauche. Nie würde sie  meine Bitte ablehnen, ich schätze ihre enorme Hilfsbereitschaft sehr.   

Noah gesundet weiter überraschend gut und auch die letzten Blutwerte waren bis auf die Nierenwerte ganz ok. So wurde er wieder geschwemmt und durfte danach auch gleich nach Hause. Die Dosis der Medikamente wurde weiter runter geschraubt, und so entkommen wir Schritt für Schritt der medizinischen Abhängigkeit; Juhui, hoffentlich geht das weiterhin so gut!

19. September 2004

Zum ersten Mal sind die Nierenwerte im normal Bereich. Mir fällt ein Stein vom Herzen. Ich hatte die letzten Wochen immer ein bisschen Angst, Noahs Nieren würden eines Tages nicht mehr richtig arbeiten. Diese Gefahr besteht nun nicht mehr. Sie haben sich von alleine wieder erholt.

Auch das Blut zeigt gute Werte, sodass die Ärzte sehr zufrieden sind. Noah hat keinerlei Anzeichen von Infekten und es geht ihm wirklich gut. Manchmal schmerzt ihm das Bein und er hat Mühe beim Gehen. Es sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie die Noah noch zu schaffen machen. Ich denke da müssen wir einfach noch etwas Geduld haben bis das ganze Gift Noahs Körper verlassen hat.

Wenn ich mit Noah im Dorf spazieren gehe, erleben wir viele schöne Momente. Es begegnen uns Kinder aus dem Kindergarten, schenken ihm Zeichnungen und freuen sich jedes Mal sehr, wenn sie Noah sehen. Sie schauen ihn dann genau an oder berühren ihn ganz sanft. Es ist schön ihnen zuzusehen wie einfühlsam sie mit ihm umgehen. Sie fragen Noah dann wie es ihm geht, was er so macht und wann er mit ihnen wieder spielen kommt. Noahs Arzt würde jetzt ein "Herzchriesi" bekommen wenn er das sehen würde. Denn er hat Noah, wenn er keine Maske trägt jeden Kontakt zu Kinder verboten. In Kindern lauern noch zu viele Bakterien und Viren, die eine Infektionsgefahr für Noah darstellen. Da ich ja auch nicht möchte, dass er was erwischt, bin ich natürlich sehr vorsichtig und stehe immer brav daneben. Dann kann der liebe Doktor auch wieder beruhigt sein :) .

Zwei Mal in der Woche geniesst Noah eine Kindergärtnerin die jeweils zu uns nach Hause kommt. Da blüht er auf und freut sich jedesmal sehr drauf. Während sie mit Noah spielt bleibt mir 1 ,5 Stunden zum Einkaufen oder Dinge zu erledigen die zusammen mit Noah  nicht möglich sind. Ich bereite schon am Vorabend  alles vor, das wenn die Lehrerin kommt ich dann sofort abdüsen und ich während dieser kurze Zeit die ich habe alles erledigen kann. Zeit ist bei mir Not!

Sonntag 26. September 2004

Der erste Coiffure Termin steht an. Noahs Haare wachsen schnell und wild, so ist es an der Zeit  eine Frisur in die Haare zu bringen. Noah freut sich aber gar nicht, denn er hat angst, man schneidet ihm die Haare wieder kurz. Kann ich gut verstehen. Damals kurz vor Chemotherapie  schnitten wir seine Haare ganz kurz damit er nicht zusehen musste, wie seine ausgefallenen Haare büschelweise im Bett herumliegen. Mit etwas Motivationskunst werden wir es aber sicher schaffen dass er sich wenigstens eine coole Friese wünschen wird.

Die Blutwerte sind weiterhin gut. Noah muss jetzt nur noch alle vierzehn Tage zur Kontrolle ins Kispi. Die Medikamente wurden nochmals um 10 Milligramm reduziert. Was für ein Aufsteller! Der zweite Aufsteller kommt diese Woche. Omi Züri wird für ein paar Tage zu uns kommen. Sie wird sich um die Kinder kümmern und mich ein wenig entlasten.  Darauf freuen wir uns alle!!!!

 Sonntag 3. Oktober 2004

Wieder haben wir eine Woche hinter uns. Jennifer hatte in der Nacht auf Dienstag einen Pseudokrupp Anfall. Die darauf folgenden drei Tage begleitete sie einen viral bedingten Husten. Für mich bedeuteten diese drei Tage höchste Aufmerksamkeit und Konzentration, denn Jennifer und Noah durften auf keinen Fall zusammen sein. Ansteckungsgefahr! So wusch ich Jennifers Hände ca alle 10 Minuten mit Seife und desinfizierte sie anschliessend mit Sterilium. Auch die WC Brillen, Küchentisch und alle Möbel werden bei uns mit einem Hochdesinfektionsmittel abgerieben damit die gefährlichen Bakterien und Viren Noah nicht infizieren können. Eine äusserst aufwendige Angelegenheit. Mittlerweile riecht es bei uns wie in einer Arztpraxis.

Die ersten Zweifel, zu wenig Hygiene beachtet zu haben kommen bei mir nun auf. Noah quälen seit sechs Tage  unerträgliche Bauchschmerzen. Komischerweise aber nur in der Nacht. Haben sich irgendwelche Käfer in seinen Bauch eingenistet? Oder sind es die unangenehmen Nebenwirkungen der Medikamente? Verbittert presst er die Tränen aus dem schmerzverzerrten Gesicht und schreit die ganze Zeit "aua...Mami, Papi...Hilfe!". Er wälzt sich im Bett hin und her. Vor Anstrengung bilden sich  Schweisströpfchen auf seiner Stirn. Mein Gott, was ist nur los mit ihm? Dirk und ich versuchen mit Massage und Bettflasche die Schmerzen zu lindern. Der Anblick, wie sich Noah abquält ist unerträglich und tut auch mir weh. Gestern wollten wir den Krankenwagen rufen, als die Schmerzen gegen 23.00 Uhr endlich nachliessen. Ich werde morgen wohl ins Kispi anrufen müssen und abklären, ob die Bauchschmerzen was Ernstes sein könnten.

Mittwoch 6. Oktober 2004 - Die Ambulanz kommt!

Es ist Dienstag gegen zwölf Uhr Mittag als der Krankenwagen mit Blaulicht bei uns zu Hause ankommt. Noah wurde beinahe Ohnmächtig vor Bauchschmerzen, sodass er auf dem schnellsten Weg ins Kispi musste. Dirk nahm Noah  auf seine Arme und trug ihn vorsichtig die Treppe herunter zum Krankenwagen. Sanft legte er ihn auf die Bahre und beruhigte ihn. Die Sanitäter gaben ihm etwas Sauerstoff und schnallten Noah an. Damit er ein bisschen hinaus sehen konnte (das lenkte ihn ein wenig von den Schmerzen ab), wurde seine Bahre etwas höher gestellt. Ich drückte Noah noch "Thommy" in seine Hände (einer seiner Delphine) und küsste ihn auf die Wange. Und dann, zehn Minuten später gings mit Blaulicht durch Mollis  nach Zürich ins Kinderspital.
Omi Züri wartete im Notfall des Kispis auf Noahs Ankunft. Eine vertraute Person soll ihm Beistehen nach der grossen Aufregung. Im Spital angekommen folgte ein Ultraschall, Röntgen und CT (Computertomographie). Im Bauch waren wieder vergrösserte Lymphknoten zu sehen. Ausserdem hat sich Noahs Darm ineinander gestülpt (Invagination), sodass die Situation lebensbedrohlich werden konnte. Die Schmerzen sind unerträglich. Es fühlt sich an, als hätte man ein Messer im Bauch, so ein Arzt. Noah bekam Nubain in die Vene gespritzt, ein sehr starkes Schmerzmittel. Sofort wurde er müde und schlief mit seinem "Thommy" an der Wange erschöpft ein. Sein verkrampftes Gesicht entspannte sich.
Noch ist unklar, ob die Invagination mit der KMT einen Zusammenhang hat. Die grossen Lymphknoten im Bauch aber sind keinesfalls harmlos. Noah wird mehrmals am Tag Blut abgenommen und untersucht. Er wird bestimmt  für ein paar Tage im Spital bleiben müssen.

Donnerstag 7. Oktober 2004

Es ist 22.00 Uhr. Ich bin soeben vom Kinderspital zurück gekehrt. In Noahs Gesicht scheint wieder die Sonne. Die Darmüberstülpelung (Invagination) hat sich gelöst, die Schmerzen sind weg. Er bekommt Kortison, damit die Lymphknoten im Bauchraum abschwellen. Fest steht nun, dass die vergrösserten Lymphknoten den Darm abdrängten und somit die Invagination verursacht hatten. Aber weshalb haben sich die Lymphen im Bauch nach so einer aggressiven  Chemotherapie wieder vergrössert? Auf diese Antwort muss ich wohl noch Geduld haben.
Noah bleibt noch zwei, drei Tage zur Überwachung im Spital, dann darf er wieder nach Hause. Etwas Gutes hat der Spitalaufenthalt aber auch; die Kispi-Kindergärtnerin kommt ein bis zwei Mal täglich bei Noah vorbei. Das freut ihn natürlich besonders, weil die Kindergärtnerin die Noah bei uns zu Hause betreut gerade drei Wochen Ferien macht. So ist er fleissig und mit viel Freude am Scherenschnitte und Spiele machen oder mit Fischkleister und Gips am Basteln. Das macht ihm richtig Spass, und das Schöne daran ist, Mami muss die Kleckse nicht putzen...

Sonntag 17. Oktober 2004

Am Samstag 9. Oktober durfte Noah das Spital wieder verlassen. Den ganzen Sonntag war er quietschfidel und es ging ihm sehr gut. Am Montag morgen brachte ich Dirk zum Flughafen, der für ein paar Tage geschäftlich nach Seattle musste.  Jennifer durfte mit Omi und Opi für eine Woche in die Südtürkei und Ellen verbrachte ein paar Tage beim Grosi. Ich freute mich auf ein paar "lockere" Tage, allein mit Noah und Joya. Wir haben uns viel vorgenommen. Hauptsächlich basteln stand auf unserem Wochenplan und viel frische Luft.
Montag Abend, ich wollte soeben mit dem Abendessen beginnen klagte Noah über Bauchschmerzen. Sofort setzte ich ihn in ein warmes Lavendelbad und massierte seinen Bauch. Das Bauchweh wurde ein wenig besser. Ich nahm Noah aus dem Bad und legte ihn ins Bett mit einer warmen Bettflasche. Innert wenigen Minuten erreichten die Schmerzen eine Grenze, dass Noah weder sitzen noch stehen konnte. Die Situation wurde schlimmer. Noah schreite und wälzte sich im Bett umher, als er mich plötzlich ansah und mit zittrigen Stimme sagte:" Mami, hilf mir, ich brauche Hilfe. Ich bin so ein armes Kind, habe immer so viel Schmerzen, ich kann nicht mehr....." .....und dann verlor er das Bewusstsein.
Ich schüttelte Noah und schrie ihn an:" Du kannst jetzt nicht einfach gehen, ich habe fünf Jahre um dein Leben gekämpft! Mach deine Augen auf...! Verda..... noch mal MACH SIE AUF!"

"Mami ", sagte er ganz leise "ich brauche einen Krankenwagen! " Ich streichelte Noahs Gesicht, wisch mir die Tränen von der Wange und sagte:" ja mein Schatz, der Krankenwagen ist unterwegs".

Ich alarmierte die Notrufzentrale, dann überlegte ich den nächsten Schritt. Ich rannte zum Nachbar rüber. Ich brauchte jemand der mir den Krankenwagen einweist. Doch der war nicht da. Ich rannte wieder ins Haus und rief eine Freundin an. Dorette kam sofort zu Hilfe und kümmerte sich um Joya. Noah wälzt sich immer noch vor Schmerzen, sein ganzer Körper ist nass geschwitzt. Ich legte ihm kühle Frotteetücher auf die Stirn. Inzwischen sind auch unsere Nachbarn aufgetaucht. Sie  liefen zur Strasse um die Ambulanz einzuweisen. Nach einer halben Stunde sind sie endlich angekommen. Sie nahmen Noah sofort mit und fuhren mit Blaulicht ins Kinderspital. Mein Bruder Pascal wartete in der Notaufnahme und kümmerte sich um Noah bis ich da war. Da Dorette selber auch einen Hund besitzt (Flat Coat Retriever "Balu") nahm sie Joya zu sich auf und betreute sie die Tage während ich im Spital war. Die Lebens mittel warf ich in den Tiefkühler und packte mir die nötigen Sachen für eine Woche Spitalleben in eine Reisetasche.

Der Grund für Noahs Bauchweh war wieder eine Invagination (Darmüberstülpung). Weshalb sich das immer wieder bildet, wissen die Aerzte nicht so genau. Es könnten Nebenwirkungen der Medikamente sein, darum wurde jetzt alles auf ein Minimum reduziert.

Am Freitag den 15. September konnte ich Noah wieder nach Hause nehmen. Jennifer und Dirk holte ich anschliessend  vom Flughafen ab. Zu Hause in Mollis sammelten wir noch Ellen und Joya ein und fuhren dann nach Hause. Wir sind wieder zusammen und geniessen dieses Wochenende um so mehr.

Mittwoch 20. Oktober 2004

Fünf Tage ist es nun her, seit Noah vom Spital wieder zu Hause ist. Es geht ihm gut und man sah ihm die vergangenen zwei  schwierigen Wochen überhaupt nicht an.
Gestern besuchten wir Noahs bester Freund Renato. Für Noah ein grosses Ereignis. Er durfte ihm sein Geburtstagsgeschenk überreichen, das er für ihn ausgesucht hatte. Sein Geburtstag liegt zwar schon eine Weile zurück, trotzdem freute sich Renato sehr darüber. Die beiden spielten draussen noch eine Weile , bastelten ein Schwert und schauten zu wie Joya die Nachbarskatze immer wieder auf den Baum jagte. Das fanden sie besonders lustig, die Nachbarin weniger. Da Renato nicht erkältet war, war es die Gelegenheit für Noah mit seinem besten Freund wieder einmal zusammen zu sein. Sie verbrachten ein paar schöne Stunde zusammen und der Tag war wirklich genial.
Das Wiedersehen mit seinem Freund Renato tat ihm  sehr gut und als wir wieder zu Hause waren, war er richtig glücklich. (...ich übrigens auch!)    

Sonntag, 7. Nov. 04 Öpfelmoscht, Feigen und Nüsse

Es ist lange her, als ich das letzte Mal in "Noahs Geschichte" geschrieben habe. Seit Noah das Medikament "Sandimun" (Medikamente gegen Abstossungsreaktion des fremden Knochenmarks) nicht mehr einnehmen muss geht es ihm körperlich und seelisch viel besser. So nutzte ich die schöne Zeit zusammen mit den Kindern,  und das Schreiben am Computer rückte in den Hintergrund.

Letzte Woche besuchten wir Noahs Kindergartenklasse während der Turnstunde. Noah war ganz aufgeregt und freute sich riesig auf den Überraschungsbesuch. Als er die Turnhalle betrat rannten die Kinder auf ihn zu und freuten sich ihn wieder zu sehen. Sofort wurde Noah in den Parcours integriert den Lili, die Kindergärtnerin  aufgestellt hatte. Mit der Maske am Mund und vollem Enthusiasmus, hüpfte und rannte er über die Böckli und liess sich genüsslich auf die dicken weichen Matten fallen. Aus lauter Begeisterung vergass er die Maske an seinem Mund und seine Backen wurden immer röter. Er schwitze und atmete wie nach einem Marathon, doch das kümmerte ihn überhaupt nicht. Hauptsache herum rennen und Spass haben, das war seine Devise. Zwischendurch machte er bei mir einen kurzen Boxenstopp   um "frische Luft" zu schnappen und das Gesicht zu lüften. Man kann sich das nicht vorstellen wie heiss es unter der Maske werden kann.

Auch aus medizinischer Sicht geht es sehr gut und der Arzt ist mit Noah mehr als zufrieden. Was für ein Aufsteller! Bis Donnerstag müssten auch die Ergebnisse von seinen Immunwerten bekannt werden. Abhängig von diesen Werten wird Noahs Arzt über eine eventuelle  Lockerung der Teilisolation entscheiden. Das würde für uns heissen, dass Noah langsam wieder unter die Leute, und ab Weihnachten sogar wieder in den Kindergarten dürfte. Die Nahrungsvorschriften gelockert würden und die allgemeine Hygiene nicht mehr all zu streng genommen werden müsste. Aber warten wir erst einmal die Ergebnisse ab....... Wenn es wirklich so sein wird freuen wir uns natürlich riesig!

P.S:  ich habe Noah noch gefragt, was er als erstes gerne wieder essen würde. Seine Antwort kam sofort und bestimmt: "Öpfelmoscht, Feigen und Nüsse!" Ein echter Gourmet, eben!

Samstag 20. November 2004

Leider wissen wir immer noch nicht, ob wir das ganze "Programm" lockern können. Wir warten  immer noch auf Noahs Immunwerte. So ist das eben in der Medizin. Es braucht viel Geduld!
Seit einer Woche schneit es bei uns und Noah ist überglücklich. Letzten Sonntag waren wir  schlitteln in den Mullern ob Mollis und er hatte riesig den Plausch daran. Die Temperaturen sanken unter Null Grad, aber das störte ihn überhaupt nicht. Im Gegenteil, er wollte nicht mehr nach Hause gehen, so toll fand er den Schnee. Da ich mit Noah immer noch nicht in ein Restaurant gehen darf, musste ich den ganzen Proviant, wie heissen Tee, Mandarinen, Schoggi und Brot mit auf den Berg  schleppen. Während die anderen Kinder mit ihren Eltern ins Restaurant gingen um sich aufzuwärmen, assen wir gemütlich unseren Zvieri im Pulverschnee und tranken Noahs Lieblingstee Rooibos. Noah meinte:"mir händs gmüetlich, gäll Mami". Während ich mühsam die Mandarinen schälte, stand Joya ganz gierig neben mir und wartete darauf, dass  ein Mandarinenschnitz aus meinen gefrorenen Händen fiel.

Am Abend brachte ich Noah ins Bett und setzte mich wie jeden Abend neben ihn aufs Bett. Wir redeten über dies und das. Plötzlich richtete er sich auf und nahm mich ganz fest in seine Armen. Er drückte mir einen dicken Kuss auf die Wange und sagte:" Es war schön heute. Danke Mami für den schönen Tag, guet Nacht."

Bald ist Noahs Geburtstag (20. Dezember). Ich bin jetzt schon dabei, mir etwas für seinen grossen Tag auszudenken. Seinen letzten Geburtstag feierten wir im Kispi während der Chemotherapie. Dieses Mal soll es etwas Spezielles geben, schliesslich waren die letzten Monate sehr schwer und anstrengend. Ein grosser "Kämpfer" soll für seinen Mut und seine Kraft  belohnt werden. Ich hab da schon eine witzige Idee wie ich das Ganze aufsetzen könnte..... Lasst Euch überraschen, ich werde bald wieder berichten.

Montag, 29. November 2004

Endlich! Der Tag ist gekommen, wo Noah alles wieder essen und trinken darf. Am Sonntag hatte Jennifer Geburtstag und ich bereitete einen feinen Brunch vor. Wir mussten alle schmunzeln, als sich Noah regelrecht auf die feinen Sache stürzte. Genüsslich schob er sich etwa 300gr Lachs, 100gr. Bündnerfleisch, ein Haufen Tomaten, Avocado, Crevettencocktail und und und.... in den Mund und liess sich vom Anblick der Gäste überhaupt nicht beeindrucken. All das durfte er seit April nicht mehr essen, da diese Lebensmittel nicht gekocht waren.  Er genoss dieses Essen in den vollsten Zügen, im wahrsten Sinne des Wortes!Es war  herrlich ihn dabei zuzusehen.

Ansonsten ist immer noch alles beim gleichen. Wir warten auf das Ok vom Arzt, das Noah wieder unter die Leute, sprich in den Kindergarten darf. Ich denke, dass es bald soweit sein wird. Die Vorbereitungen zu Noahs Geburtstagsparty laufen übrigens auf Hochtouren und ich werde bald die lustige Einladung hier auf meiner Website präsentieren.

Also bis bald...!

Mittwoch, 15. Dezember 2004

Vor drei Tagen erhielt ich die freudige Nachricht: DIE TRANSPLANTATION IST GELUNGEN, NOAH DARF AB JANUAR WIEDER IN DEN KINDERGARTEN!!!! Ist das nicht schön? Ich könnte weinen vor Freude, wie sehr hab ich mich auf diesen Moment gefreut.
Seit zwei Wochen darf Noah alles wieder essen und trinken. Gestern brachte ich eine Schale mit 200gr. Sojasprossen vom Einkaufen mit nach Hause. Als das Telefon klingelte, legte ich die Schale auf den Küchentisch. Nach zehn Minuten Geplauder wandte ich mich wieder dem Eingekauften zu um diese zu verräumen.  Doch was sehe ich da? Auf dem Küchentisch  stand nur noch die leere Schale mit ein  paar Sojakrümel daneben. Natürlich wusste ich sofort wer dahinter steckte. Während ich telefonierte, machte  sich Noah an das frische Gemüse ran und futterte innert dieser kurzen Zeit die ganzen 200gr. Sojasprossen auf. Ich musste in mich hinein lachen und stellte mir vor, wie das wohl ausgesehen haben könnte. Wenn ich ihm dabei zusehe wie er praktisch jeden Tag kiloweise Salat, Gemüse, Früchte, Oliven in sich hineinstopfen kann, wird es mir erst richtig bewusst, wie diszipliniert er sich damals  an die "Essregeln" gehalten hatte. Unglaublich, und das mit seinen 5 Jahren!  Er kompensiert jetzt einfach alles, was er in den  letzten 7 Monaten an Essvergnügen verpasst hat. Zum Mittagessen gab es dann halt Rüeblisalat.


Bald steht Noahs Geburtstag vor der Tür. Er ist schon ganz aufgeregt, weil er weiss, dass er mit seinen Freunden zusammen sein wird und bald darauf wieder in den Kindergarten gehen darf. Ich habe mir gedacht, wenn ich eine zu grosse Fete steigen lasse, würde er - mit Ausnahme einer grossen Anzahl Geschenke - nicht so viel von seinem Geburtstag haben, da er seit der Transplantation viel ruhiger und sanfter geworden ist und zu grossem Lärm und Getummel eher ausweicht, anstelle wie früher ihn zu verursachen. Sein Geburtstag soll ihm angenehm in Erinnerung bleiben und es soll ein Geschenk von Dirk und mir sein für seine Tapferkeit und Ausdauer, die er die letzten 14 Monaten gezeigt hat; aber auch ein grosses Dankeschön an ihn, dass er bei uns geblieben ist. Es tönt zwar sehr komisch.... aber es ist so! 

Wir haben uns deshalb etwas Spezielles überlegt. Etwas, dass die Kinder mit Zauberei, Musik, Fantasie und Spiele überraschen wird. Der Spitalclown wird uns als Kapitän "Jahoi"  überraschen und mit  Noah und seinen liebsten Freunden seinen Geburtstag feiern. Aus Sicherheitsgründen bezüglich  Ansteckung von Krankheiten hab ich mir da was einfallen lassen:
 

Hallo Freunde Ich habe heute im Walensee eine Flaschenpost entdeckt – ein Hilferuf von Kapitän Jahoi, denn der befindet sich in den Händen des wilden Piraten Rumpel-Flosse. Klar, dass wir Kapitän Jahoi suchen und finden müssen. Denn nur er weiss wo unser Schatz liegt. Damit uns Pirat Rumpel–Flosse aber nicht sofort erkannt, müssen wir uns ein bisschen tarnen, indem wir eine Piratenmaske anziehen. Ich habe Dir eine solche Maske beigelegt. Du kannst sie bemalen und bekleben und komm dann mit der Maske am Mund so zu meiner Geburtstagsfeier. So wird uns Pirat Rumpel-Flosse bestimmt nicht entdecken. Wenn du noch Lust hast, kannst Du Dich als Seefahrer verkleiden. Also bis bald, ich freue mich                                                  Noah

Sonntag, 26. Dezember 2004

Noah geniesst es mit Kinder zu spielen und ohne Maske herumlaufen zu müssen. Viele erkennen Noah nicht wieder, er hat sich stark in seinem Aussehen verändert. Seine Haare sind jetzt schwarz und dichter( vorher waren sie hellbraun und eher fein) und sein Teint ist dunkler geworden. Die Augenbrauen dichter und auch ein paar neue Zähne sind herangewachsen. Allen gefällts, sein neues südländisches Auftreten.

Am 19. Dezember besuchten wir die traditionelle Märlitheater-Matinee in der Aula der Kantonsschule Rämibühl in Zürich. Von den Gebrüder Grimm wurde das Märchen "Schneewittchen und die sieben Zwerge" vom Kinder & Jugendtheater Metzenthin aufgeführt. Alle Patienten und deren Familien als auch typisierte Knochenmarkspender/innen und Ärzte wurden vom SFK (Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation) dazu eingeladen. Noah war vom Märchen sehr beeindruckt und es hat ihm sehr gefallen.
Nach der Vorführung gab es noch ein Imbiss mit Kuchen und selbstgebackenen Weihnachtsguetzli.
 

	Noah und Jennifer...	inmitten von 500 Besuchern des Märlitheaters!	Candy Heberlein, die Präsidentin vom "SFK" begrüsst die Gäste

Wir setzten uns in eine Ecke wo Noah mit einem lustigen Jungen sofort Anschluss fand. Morgan, hiess das kleine Schlitzohr und da dachte ich sofort: Na prima, diese zwei "Racker" passen wunderbar zusammen. Miteinander spielten die zwei, als würden sie sich schon ewig kennen. Sie erzählten sich Geschichten, was ihre Papis so arbeiten.... eben, Gespräche unter richtigen Männern. Zu meiner Bewunderung beobachtete ich, dass Noah mit dem jüngeren Morgan keine Schwierigkeiten hatte. Da er die letzten fünf Jahre hauptsächlich um Erwachsene war (durch die vielen Spitalaufenthalte) konnte er mit kleineren Kindern nicht viel anfangen, sondern spielte lieber mit älteren oder bereits erwachsenen Kinder. Da Morgan auch ein sehr gewitztes Kind war, war er für Noah der ideale Spielpartner. Hier ein paar Schnappschüsse:

Smalltalk unter "Männer"
	mein Papi arbeitet als Doktor	...und meiner mit Computer	interessant!	hmm, sieht so ein Männergespräch aus?